Todos sabemos que enfermarse es algo desagradable. Y entre más complicada la enfermedad, más difícil se vuelve vivir con ello. Para eso existen organizaciones o asociaciones de pacientes; que se definen como una “agrupación de personas físicas unidas por padecer una patología y que buscan, al agruparse: el mutuo apoyo, el mejor conocimiento de la enfermedad y la información al resto de los ciudadanos sobre la prevención y tratamientos de la misma.”1 De manera general, estas organizaciones cubren una o dos enfermedades; 2 debido a la complejidad de algunas enfermedades.

A nivel mundial existen muchas organizaciones de este tipo. En la entrada de hace una semana, comentamos acerca de una organización internacional centrada en enfermedades cardiacas, cardiovasculares y los factores de riesgo. A continuación te presentamos algunos deberes de este tipo de organizaciones:

Soporte y consejo3

Estas organizaciones albergan a gente que tiene tiempo con cierta enfermedad, o gente que ha sufrido pérdidas a causa de la misma. Este tipo de experiencia puede ayudar al paciente y a su familia a encontrar respuestas o caminos.

Generar cambio3

Al tener un archivo histórico de pacientes, síntomas y manifestaciones de la enfermedad, estas organizaciones pueden generar propaganda para educar al público general, mejorar las políticas públicas y acercarse a los pacientes que sufren cierta enfermedad; y así lograr un cambio en la sociedad y en cómo se vive esa enfermedad.

Proveer al paciente de perspectiva3

Con el crecimiento de la Responsabilidad Social Empresarial, no sólo empresas han decidido involucrarse con la sociedad civil; incluso hay médicos que forman parte de estas organizaciones. Con la perspectiva histórica de pacientes y la educación médica de los profesionales, los pacientes pueden tomar mejores decisiones con respecto a sus enfermedades.

En todos los países hay iniciativas de este tipo, incluso hay muchas que son de nivel internacional; es importante que la sociedad nos mantengamos juntos para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas o terminales. Si te interesa, puedes revisar a FEMETRE A.C. (pacientes renales), PACO (pacientes del corazón), Asociación ALE (donación de órganos), AMPAC (pacientes con Parkinson); o muchas más.

Cuéntanos en Facebook o Twitter si has tenido experiencia con alguna asociación, o si necesitas ayuda para encontrar alguna para tus amigos, familiares, conocidos, o para ti. Entre todos podemos cuidarnos mejor. Eso se ha vuelto tan evidente, que algunos ya se han organizado. Unámonos.

 

Referencias

  1. https://www.pfizer.es/salud/salud_sociedad/asociaciones_pacientes/es_una_asociacion_pacientes.html
  2. https://www.rarediseasesnetwork.org/es-419/pags
  3. https://www.erswhitebook.org/chapters/patient-organisations-and-the-european-lung-foundation/the-role-of-patient-organisations/